수작(手作), 그 남자의 놀이터

Loretta Harmes는 6 년 동안 먹지 않았지만 요리에 대한 열정을 잃지 않았습니다. 그녀는 자신의 요리법을 맛볼 수 없지만 Instagram에서 점점 더 많은 관심을 받고 있습니다. 그곳에서 그녀는 nil-by-mouth foodie로 알려져 있습니다.

로레타는 로스트 포테이토에 바삭 바삭하고 푹신한 속을 맛 보았습니다. 그녀와 그녀의 엄마 Julie는 이것이 그녀의 마지막 식사가 될 것이라는 것을 알았 기 때문에 모든 것을 제대로하기 위해 많은주의를 기울였습니다.

그녀가 무엇이든 먹거나 마실 때마다 그랬던 것처럼 몇 분 만에 익숙한 통증이 행주를 꼬는 것처럼 그녀의 배를 압박 할 것입니다. 그러면 그녀는 고통스럽게 배 부르고 아플 것입니다. 그녀의 배가 너무 팽팽하게 당겨진 듯 터질 것이다.

그러나 그녀는 어렸을 때 요리 기술이 번성했던 가족의 부엌에서 그 순간을 즐기기 위해 그것을 제쳐 두었습니다.

"엄마와 여동생과 함께 식사를하기 위해 앉아있는 것은 초현실적이고 놀랍습니다."라고 그녀는 말합니다. "우리는 한때 평범한 가족처럼 행동하려고 노력했습니다."

2015 년이었고 23 세인 Loretta는 이미 수년간 유동식으로 살아 남았습니다. 그녀는 식탁에서 가족과 거의 합류하지 않았습니다. 레몬과 마늘로 맛을 낸 닭고기와 감자를 씹는 것은 물론 칼과 포크를 집는 것조차 특이한 느낌이었습니다.

그러나 오늘 그녀는 왜 로레타가 그토록 고통스러워 졌는지, 그리고 왜 그녀가 몇 주 또는 몇 달 동안 화장실에 갈 수 없는지 이해하고자하는 장 상담사로부터 단단한 음식을 먹도록 요청 받았습니다.

Loretta는 그날 일찍 런던에있는 St Mark 's Hospital을 방문하여 두꺼운 주황색 튜브를 코를 통해 소장으로 연결하여 소화 시스템의 신경 기능을 확인했습니다.

마침내 몇 년 동안 믿지 않고 오진 된 후 누군가가 그녀의 문제를 제대로 조사하고있었습니다.

Loretta가 어렸을 때 그녀와 그녀의 남 Mavis는 요리 게임 쇼인 Ready Steady Cook의 식사를 복제했습니다.

"그녀는 제빵의 여왕이었고 그녀가 저를 만든 생일 케이크는 전설적이었습니다."라고 Loretta는 말합니다.

"누나 Abbie와 나는 누가 케이크 그릇을 깨끗하게 핥아 야하는지 놓고 싸울 것입니다."

음식에 대한 그녀의 많은 이야기는 가족 생활에 대한 따뜻하고 즐거운 추억으로 빛납니다.

매주 목요일 그녀의 가족 전체가 Mavis의 집에 가서 식사를했습니다.

Loretta는 큰 식탁에 둘러 앉아 로스트 디너와 라즈베리 무스를 먹던 것을 사랑스럽게 기억합니다.

"누구나 제 할아버지 에릭이 먼저 그레이비 보트를 잡지 않도록 할 것입니다. 나머지 가족을 위해 남은 것이 없기 때문입니다."라고 그녀는 말합니다.

11시에 Loretta는 어머니가 늦게 일하는 화요일 밤에 가족을 위해 저녁 식사를 준비했습니다. 그녀는 차고에서 미용 사업을 운영했고 그녀의 고객은 엄마가 시도해 볼 수있는 나무 숟가락으로 매번 로레타가 찾아 오는 것에 익숙해졌습니다.

"나는 부엌에서 자유롭게 고삐를 잡았을 것이고, 가족이 즐길 수있는 무언가를 처음부터 만드는 아이디어를 좋아했습니다."라고 그녀는 말합니다.

그녀는 엄마의 토마토 파스타 베이킹을 복제하여 시작했지만 곧 파이와 스튜로 졸업했습니다. Loretta의 미트볼과 끈적 끈적한 치킨 샐러드는 가족이 좋아하는 음식이었습니다.

중등 학교에서 그녀는 요리 대회에서 우승하여 나이든 학생들과 맞서며 지역 예선에 올랐습니다. 다른 아이들이 파스타에 집착하는 동안 Loretta는 소고기 부르기 뇽과 절인 돼지 고기 등심을 만들고있었습니다.

그녀의 엄마 인 Julie는 Loretta가 매우 지저분한 요리사라고 말했습니다. 부엌에있는 모든 냄비, 냄비, 도구를 사용하는 것 같은 종류. 그러나 그녀는 Loretta가 그것을 얼마나 즐겼는 지 보았 기 때문에 신경 쓰지 않았습니다.

"Loretta가 가장 좋아하는 것은 부엌 찬장에있는 모든 것으로 식사를 만드는 것이 었습니다. 그녀는 매우 창의적이었습니다."Julie는 말합니다.

그녀가 15 살이었을 때 Loretta는 식욕 부진이 있었지만 1 년 미만 지속되었다고 말했습니다. 10 대 내내 그녀는 때때로 발생하는 소화 문제에 대해 불평했습니다. 그러나 대부분의 기간 동안 그녀는 Loretta가 혼자서 관리 할 수 ​​없을 때마다 Julie가 수 셰프를 연기하면서 행복하게 요리하고 식사를 할 수있었습니다.

학교가 끝날 때 Loretta는 런던 최고의 요리 예술 대학에서 자리를 수여 받았습니다. 그녀는 Jamie Oliver와 Ainsley Harriott와 같은 동창들의 발자취를 따르기를 희망했습니다. 그러나 그녀는 건강 때문에 3 년 과정 중 1 년만 마쳤습니다.

19 살에 그녀는 관리에 관한 것에서 고통으로 인해 침대에 갇히게되었습니다.

그녀는 "상황이 극적으로 내리막 길을 갔다. 나는 전혀 먹거나 화장실에 갈 수 없었고, 그 후 5 년 동안 깨어나지 못한 악몽이되었다"고 말했다.

이 악몽은 Loretta의 급속한 체중 감소가 거식증의 재발로 인해 발생할 수 있다고 확신 한 의사로부터 시작되었습니다.

곧 정신 건강 서비스가 참여했고 Loretta는 섭식 장애 부서에서 2 년 이상을 보냈습니다. 어느 시점에서 그녀의 무게는 단 4 석이었습니다.

몸무게를 늘리기 위해 스스로 먹도록 강요하는 것이 그녀에게 가한 고통이 심 했음에도 불구하고주기에서 벗어날 수있는 유일한 방법 인 것처럼 보였다.

그녀의 절망은 때때로 분노로 바뀌었고, 그녀는 그녀의 떠나는 것을 막기 위해 총 18 개월 동안 정신 건강법에 따라 세 번 분류되었습니다.

"내가 우울한 유일한 이유는 장과 위장 장애 때문이라고 반복해서 말했지만 그들은 나를 믿지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. 망상 정신병이 그녀의 의료 기록에 추가되었습니다.

그녀는 고통에 대한 치료를받지 못한 것에 대한 절망감 때문에 여러 번 자살을 시도했습니다.

단위의 생활은 암울하고 끊임없는 체중 측정 사이클이었습니다. 첫 번째는 오전 6시에 혈액 검사와 음식이었습니다.

환자들은 하루에 여섯 끼의 식사를 위해 부엌을 방문했습니다. 세 끼의 식사와 두 끼의 간식입니다.

그녀는 라디오에서 끊임없이 반복되는 차트 히트 곡을 기억합니다.

Sia-티타늄 : "나는 방탄, 잃을 것이 없습니다.

모든 식사는 정해진 시간 내에 마쳐야했습니다. 시간이되면 라디오가 꺼지고 Loretta는 접시에 남은 음식을 쳐다 보게됩니다. 통조림 과일과 요거트 또는 삶은 야채와 가공육.

그녀가 끝낼 때까지 아무도 테이블을 떠날 수 없었고, 그녀는 직원과 환자가 그녀를 서둘러 괴롭 히고 괴롭힐 것이라고 말했습니다.

매 식사 후 환자들은 방금 먹은 음식을 없애려고하지 않았는지 확인하기 위해 공동 거실에서 면밀히 지켜 보는 시간을 보냈습니다.

대부분의 날 Loretta는 자신이 겪고있는 고통을 덜어 주려고 의자에 공처럼 웅크 리고있었습니다. 다른 사람들은 책을 읽거나 색칠하거나 텔레비전을 보았습니다. Loretta가 13 년 동안이 부대를 드나 들었다고 말한 한 여성은 비명을 지르고 비명을 지르지 만 아무도 방을 탈출하기 위해 방을 나갈 수 없었습니다.

Loretta는 특히 그녀가 섹션 아래에 있고 직원이 몇 주 동안 밤낮으로 그녀와 접촉하는 거리에 앉아있을 때 종종 자신을 비명을 지르는 것처럼 느꼈습니다.

"나는 모든 것으로부터 평화와 고요함을 갈망했습니다."라고 그녀는 말합니다.

"거식증에서 완전히 회복 된 것은 종신형이 된 종신 교훈이었습니다."

몇 년 후 로레타가 구운 감자에 대한 반응은 다양한 방식으로 나타날 수있는 유전 질환 인과 이동성 Ehlers-Danlos 증후군 (hEDS)을 진단하는 데 도움이 될 것입니다.

검사 결과 로레타의 위가 부분적으로 마비되어 제대로 비울 수없는 것으로 나타났습니다. 그녀를 안전한 부대에 가두어 먹도록 강요하는 것은 무의미했습니다.

그녀의 다른 증상으로는 편두통, 피로, 일어서거나 앉을 때 심장이 뛰는 것과 결국 수술이 필요한 목 통증이 있습니다.

최근까지 hEDS와 다른 12 가지 유형의 Ehlers-Danlos Syndrome에 대한 연구가 상대적으로 거의 없었으며 상태는 아직 완전히 이해되지 않았습니다.

Ehlers-Danlos 증후군이란 무엇입니까?

• Ehlers-Danlos 증후군은 결합 조직에 영향을 미치는 13 가지 장애 그룹입니다. 이것은 신체의 다른 조직과 기관을지지하고 보호하고 구조를 제공하는 조직입니다. 예를 들어 피부, 뼈 및 인대에서 발견됩니다.
• Loretta의 경우 장 벽의 결합 조직이 손상되어 결과적으로 음식이 소화 시스템을 통해 덜 부드럽게 이동합니다. (그녀의 위장 마비는 별개이지만 연결된 상태입니다.)
• 이 증후군은 일반적으로 정상보다 더 많이 늘어나는 관절 (관절과 이동성), 정상보다 더 늘어날 수있는 피부 (피부과 팽창성) 및 조직 취약성이 특징입니다.
• 탄력있는 피부의 부작용 중 하나는 부드럽고 젊어 보이는 것입니다. "제 피부는 피자 반죽 같고 부드러워서 약간의 장점이 있습니다!" Loretta는 말합니다.

Ehlers-Danlos Society의 Alan Hakim 박사는 사람들이 진단을받는 데 평균 10 ~ 14 년이 걸린다고 말합니다. 왜냐하면 hEDS의 증상은 매우 다양하고 연관성이없는 것처럼 보일 수 있기 때문입니다.

"사람은 그들 모두에 대한 전체적인 시야가 없어도 자신의 개인적인 우려에 대해 의사와 치료사를 만날 수 있습니다."라고 그는 말합니다.

"누군가가 점을 합쳐야 만 페니가 떨어지면 이것이 신드롬입니다."

그는 증후군이 더 잘 알려짐에 따라 이것이 개선되고 있다고 말합니다.

마지막 식사 후 6 년이 지난 후 Loretta는 다시는 물 한 잔도 먹거나 마시지 않을 것임을 알고 있습니다. 그녀는 이제 총 비경 구 영양 (TPN)을 섭취하고 있습니다. 즉, 하루 18 시간 동안 소화계를 우회하여 혈류에 직접 주입하는 무거운 액체 사료 주머니에 연결되어 있습니다. Hickman 라인으로 알려진 튜브는 그녀의 가슴을 통해 심장으로 흘러 들어가는 큰 정맥으로 들어갑니다.

그녀는 Instagram 계정에서 자신이 외출 할 수 있도록 피드백을 커스터마이즈 한 배낭에 넣는 모습을 볼 수 있습니다. 그녀는 밤에 춤을 추는 동안 사람들에게 그녀를 위해 그것을 잡아달라고 요청하는 것으로 알려져 있습니다.이 시스템은 너무 멀리 떨어져서 줄을 서지 않는 한 잘 작동합니다.

그러나 TPN에 단점이없는 것은 아닙니다. 아주 작은 먼지도 라인을 오염시킬 수 있습니다. 여러 번 그녀는 감염에 대한 반응 인 패혈증을 앓 았으며 이는 장기 부전이나 심지어 사망을 초래할 수 있습니다.

"여전히 한계에도 불구하고 TPN은 빼앗긴 것보다 더 많은 것을 돌려주었습니다."라고 그녀는 말합니다.

전에 Loretta는 너무 약해져서 대부분의 삶을 침대에서 보냈습니다. 그녀의 몸은 영양이 너무 부족하여 뼈가 벌집처럼 부서지고 다공성이되었고 생리주기가 완전히 중단되었습니다. 그러나 무엇보다도 최악은 끊임없는 고통이었습니다.

"TPN은 제 몸무게를 되찾았고 에너지를주었습니다. 다시 평범한 옷을 입고 어린이 코너에서 쇼핑 할 필요가 없어서 좋았습니다."

이러한 건강 개선으로 인해 그녀는 요리에 대한 열정을 되 살릴 수 있었지만 에너지를 절약하기 위해 가끔씩 단계적으로 요리를하고 바퀴가 달린 의자에서 주방을 돌아 다닙니다.

먹지 않는 요리사가 된 것은 그녀에게 Instagram에서 독특한 플랫폼을 제공했습니다.

전문 사진 작가 인 그녀의 플랫 메이트 Amy가 사진을 찍고 음식을 맛 봅니다. 봉쇄 초기부터 그들은 레시피 개발 및 음식 스타일링에 대한 브랜드와 협력하여 비즈니스를 구축하기 시작했습니다.

"내가 먹을 수 없다는 것에 대해 미친 짓을하지 않는 이유는 내가 수년이 지난 후에 고통에서 벗어나게되어 너무나도 안심이되기 때문입니다."라고 Loretta는 말합니다.

"요리 그 자체가 제가 즐거움을 얻는 것입니다. 주방에 있다는 것은 저에게 정말 창의적인 방법입니다.

"걱정하거나 불안하면 요리를 시작하자마자 내가 만드는 요리에 집중 하느라 너무 바빠서 사라져요."

Amy는 Loretta의 작품을 먹는 사람이되어 기쁩니다.

맥 앤 치즈 라자냐. 코코넛 피칸 크러스트를 곁들인 아보카도 키 라임 파이. 콜리 플라워 레어 비트. "그녀는 내가 전에 본 적없는 일을 머리에서 만들어 낸다"고 Amy는 말합니다.

음식을 맛볼 수없는 것을 보충하기 위해 Loretta는 체계적으로 계획하고 준비하는 데 많은 시간을 보냅니다. 그녀는 조리법 책을 쏟아 붓고 부엌에서 실험하는 데 보낸 세월과 직감을 그립니다.

"나는 내 눈, 코, 내장 본능으로 요리합니다."라고 그녀는 말합니다.

거품이 나는 소스의 냄새를 흡입하면 맛에 대한 기억이 촉발되고 그녀의 눈은 그 맛의 깊이와 풍부함을 판단 할 수 있습니다.

Loretta와 같이 TPN에 의존하는 일부 사람들은 음식을 씹고 뱉어 내지 만 그녀에게는 결코 호소력이 없습니다.

"저는 실제로 음식 자체의 맛을 갈망하지 않습니다. 제가 그리워하는 것은 음식의 편안함과 음식의 의미에 대한 기억입니다."라고 그녀는 말합니다.

"해변에서 아이스크림, 추운 날 핫초코, 크리스마스에 가족과 함께 로스트." 오이는 어린 시절 소풍을 연상시키기 때문에 그녀가 가장 좋아하는 냄새로 남아 있습니다.

"우리가 사회적으로하는 일의 대부분은 음식에 관한 것입니다. 가끔은 이상한 사람처럼 느껴집니다. 저는 여전히 사람들의 생일 저녁 식사 나 '커피 나 음료를 마시 러'에 갈 것입니다.-실제 행사에 참여할 수 없습니다. 음식."

음식에 대한 그녀의 행복한 추억의 거의 대부분은 그녀의 여동생 Abbie를 특징으로합니다.

Abbie는 섭식 장애 부서에서 언니의 충격적인 경험에 너무나 충격을 받아 어린이 정신 건강 병원에서 일하기로 결정했습니다.

Loretta의 마지막 식사 동안 Abbie는 스마트 폰으로 순간을 포착하고 특별하게 느끼도록 도와주었습니다.

2019 년에 아비는 엄마 줄리와 함께 패혈증을 앓고있는 병원에서 로레타를 방문했습니다. 그러나 비극적으로 Abbie는 집으로가는 길에 자동차 사고로 사망했습니다. 그녀는 겨우 23 살이었습니다.

"그녀는 다른 사람들의 삶에 큰 변화를 가져 왔고 자신의 삶은 막 꽃을 피우기 시작했습니다."라고 Loretta는 말합니다.

Loretta는 그녀가 지금 두 사람을 위해 살아야한다고 생각하며, 이로 인해 그녀의 삶을 최대한 활용하기 위해 박차를가합니다.

내가 Loretta와 마지막으로 이야기했을 때 그녀는 TPN을 시작한 이래로 아홉 번째 패혈증에서 회복 중입니다.

장부 전실에 누워 그녀는 회복되어 본머스의 아파트로 돌아 왔을 때 만들 조리법을 꿈꿉니다.

"주방으로 돌아올 때 가장 먼저 요리하는 것은 건강에 좋은 아침 식사입니다."라고 그녀는 침대에서 말했습니다.

그녀는 크리스마스에 와플 메이커를 얻었고 그것을 사용하기를 기다릴 수 없습니다.

"저는 시금치와 버섯을 볶은 고구마 와플, 으깬 아보카도, 발사믹 유약을 뿌린 구운 방울 토마토를 만들 것입니다."